Años de apoyo especializado esenciales para defectos cardíacos raros

Para los niños que nacen con un solo ventrículo —un defecto cardíaco poco común en el que el corazón cuenta únicamente con una cámara funcional para bombear sangre— los primeros años de vida suelen implicar varias cirugías complejas y de alto riesgo.

No obstante, una investigación que siguió a pacientes durante 16 años muestra que estas intervenciones quirúrgicas solo representan el inicio de un proceso médico que puede extenderse durante toda la vida.

Científicos de Duke Health y de la Red Cardíaca Pediátrica estudiaron a 549 niños con esta condición desde la infancia hasta la adolescencia.

El estudio, publicado el 11 de marzo en la revista científica Journal of the American College of Cardiology, reveló que el 87 % de estos pacientes falleció o desarrolló alguna complicación grave de salud con el paso del tiempo. Solo el 12 % logró llegar a la adolescencia sin experimentar problemas médicos importantes.

Los resultados ofrecen información clave para orientar tanto a los médicos como a las familias de estos pacientes.

Los investigadores utilizaron un nuevo sistema de evaluación llamado “puntuación global de ranking”, que analiza el funcionamiento diario y el desempeño del corazón tomando en cuenta también la información proporcionada por las familias. Con esta herramienta es posible estimar con mayor precisión el pronóstico a largo plazo de los niños.

La escala clasifica la gravedad de las posibles complicaciones en nueve niveles distintos de resultados antes de los 16 años.

Dentro de los resultados observados, el desenlace más frecuente fue el fallecimiento, que ocurrió en el 39 % de los casos. Además, cerca del 24 % de los pacientes presentaron un deterioro grave en su calidad de vida, mientras que alrededor del 7 % mostraron dificultades severas en sus habilidades adaptativas.

El autor principal del estudio, Kevin Hill, jefe de cardiología pediátrica en la Facultad de Medicina de la Universidad de Duke, explicó que comprender mejor la evolución de estos pacientes y los factores que influyen en su pronóstico permite orientar con mayor claridad a las familias y ajustar los tratamientos según las necesidades de cada niño.

Los datos también mostraron que los bebés prematuros con este defecto cardíaco enfrentan un panorama especialmente complicado. Más del 60 % de los niños nacidos antes de tiempo no sobrevivieron, y apenas cerca del 3 % alcanzó la adolescencia sin sufrir complicaciones graves. Esto sugiere que prevenir los partos prematuros podría ser clave para mejorar las probabilidades de supervivencia en estos pacientes.

Durante muchos años, la atención médica se centró principalmente en el éxito de la primera cirugía y en los distintos tipos de derivación utilizados en los bebés. El estudio encontró que los dos tipos principales de derivación empleados en la infancia mostraron resultados similares a largo plazo, salvo en los casos de bebés que presentaban una fuga moderada o severa en la válvula situada entre las cavidades derechas del corazón.

En esos casos, los niños parecían tener peores resultados cuando se utilizaba una derivación desde el ventrículo derecho, un hallazgo que podría orientar futuras investigaciones y estrategias de tratamiento.

Este estudio también propone un cambio de enfoque: en lugar de concentrarse únicamente en la cirugía inicial, los especialistas destacan la importancia de una atención médica integral que continúe mucho después de la operación. Con el tiempo pueden aparecer problemas como retrasos en el desarrollo, disminución de la función cardíaca o dificultades relacionadas con la calidad de vida.

Hill señaló que la cirugía no significa que el problema quede completamente resuelto, por lo que estos pacientes requieren seguimiento continuo y servicios coordinados para mejorar su bienestar.

Muchos de estos niños también necesitan fisioterapia, programas de actividad física adaptada y apoyos especiales en la escuela para alcanzar su máximo potencial.

Además, el estudio encontró diferencias importantes entre hospitales en los resultados de los pacientes. Algunos centros lograron reducir mejor las muertes tempranas, mientras que otros destacaron en la rehabilitación a largo plazo. Esto sugiere que compartir las mejores prácticas entre hospitales podría contribuir a mejorar la supervivencia y la calidad de vida de estos niños.

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