Lupus, la enfermedad de ‘las mil caras’ y sus síntomas invisibles

Factores genéticos, hormonales y ciertos elementos ambientales, junto con alteraciones en el sistema inmunitario, pueden desempeñar un papel determinante en el riesgo de desarrollar lupus eritematoso sistémico.

Por ello, comprender estos mecanismos resulta fundamental tanto para el tratamiento como para la prevención de esta enfermedad.

El doctor Tarek Salman, coordinador del XVII Curso SER de Lupus Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolipídico de la Sociedad Española de Reumatología, explicó que se ha comprobado que ciertos estímulos del entorno —como la exposición excesiva al sol, algunas infecciones virales y determinados medicamentos— pueden desencadenar o agravar el lupus en personas vulnerables. Entender estos detonantes es esencial para manejar adecuadamente la enfermedad.

Durante el evento, organizado con el apoyo de GSK, el reumatólogo del Hospital del Mar (Barcelona) señaló que el lupus está relacionado con distintos polimorfismos genéticos que influyen en la regulación de la respuesta inmune, incluidos genes del sistema del complemento y de los receptores de inmunoglobulinas.

Añadió que los factores hormonales, especialmente los estrógenos, tienen un papel decisivo en el origen del lupus, ya que pueden incrementar la activación de las células B y la producción de autoanticuerpos. Esto contribuye a explicar por qué la enfermedad afecta con mayor frecuencia a las mujeres.

Salman recordó que el lupus es conocido como la enfermedad “de las mil caras”, ya que cada paciente puede presentar síntomas diferentes. Algunos comienzan con daño en órganos como riñones, corazón o sistema nervioso central. Esta diversidad y complejidad hacen que su manejo sea especialmente desafiante y requiera un enfoque multidisciplinario y coordinado para brindar una atención adecuada.

IMPORTANCIA DEL DIAGNÓSTICO TEMPRANO Y LOS HÁBITOS DIARIOS

La doctora Clara Moriano, también coordinadora del curso, destacó que detectar el lupus de manera temprana es esencial y la mejor forma de aplicar tratamientos globales y oportunos que reduzcan las complicaciones tanto de la enfermedad como de los medicamentos utilizados, además de prevenir otras condiciones asociadas.

Ambos especialistas indicaron que mejorar el pronóstico exige una formación profunda en inmunología y en tratamientos seguros y eficaces, apoyados en estudios clínicos de mayor calidad y mejores herramientas de investigación. También es clave aprender a manejar las complicaciones de forma adecuada.

Moriano, reumatóloga del Complejo Asistencial Universitario de León, subrayó que algunos síntomas del lupus pueden controlarse mediante cambios en los hábitos cotidianos.

Entre las recomendaciones se encuentran:

Protección solar adecuada.

Dejar de fumar.

Realizar actividad física de manera regular.

Mantener controlados la presión arterial y el colesterol.

Estas acciones ayudan a disminuir la frecuencia de brotes, proteger la piel y reducir el riesgo cardiovascular, una de las complicaciones más importantes a largo plazo. También insistió en la importancia de mantener el esquema de vacunación actualizado y seguir correctamente el tratamiento, especialmente los medicamentos que previenen recaídas.

La especialista añadió que en ambas enfermedades (lupus y síndrome antifosfolipídico) se han actualizado los criterios de clasificación y se ha avanzado notablemente en el ámbito terapéutico. La investigación se orienta hacia una atención más personalizada, donde los tratamientos se adapten a cada paciente y permitan prever con mayor precisión los brotes y complicaciones.

Según Moriano, gracias a estos avances y a un seguimiento más individualizado, las personas con lupus pueden aspirar a llevar una vida larga y plena. La investigación sigue avanzando, y con ella crecen las alternativas de tratamiento y la esperanza para los pacientes.

VISIBILIDAD Y EMPATÍA: LO QUE NO SE VE TAMBIÉN IMPORTA

Por su parte, Nuria Carballeda, representante de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), mencionó que en la mayoría de los casos la enfermedad no presenta síntomas visibles si no hay lesiones en la piel. Este desconocimiento provoca que mucha gente ignore que el lupus también afecta internamente a múltiples órganos, lo que lleva a que los pacientes se sientan frecuentemente incomprendidos, ignorados o juzgados.

Para combatir esta situación, FELUPUS, junto con la SER y la Sociedad Castellano Leonesa de Reumatología, impulsaron la campaña “Ponte en mi piel: lo que no se ve también importa”, un evento destinado a que personas ajenas a la enfermedad vivieran de forma simbólica síntomas como la fatiga, el dolor articular o la confusión cognitiva, que suelen ser incapacitantes e invisibles.

Carballeda señaló que ser juzgado por síntomas que no se pueden ver es uno de los mayores sufrimientos de quienes padecen lupus. Iniciativas como esta buscan generar empatía, aumentar la visibilidad y favorecer una mejor comprensión de la enfermedad.

Noticias del tema