El doble impacto de la esclerosis múltiple: «A mi hija le pasó con 17 años, no teníamos antecedentes»

Cuando a la hija de Ana Torredemer le diagnosticaron esclerosis múltiple a los 17 años, la vida de toda su familia cambió radicalmente. «No había antecedentes familiares y fue un golpe muy duro», recuerda. «De repente, en casa tuvimos que adaptarnos a una realidad complicada, incierta y muy emocional».

Hoy en día, Ana no solo vive la enfermedad como madre y cuidadora, sino que también es la presidenta de Esclerosis Múltiple España (EME), la principal organización nacional de pacientes, que forma parte de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), colaboradora de la iniciativa ABC Cuidamos Contigo.

Su experiencia combina una visión personal y profesional que le permite hablar con franqueza sobre lo que implica convivir y cuidar a alguien con esta enfermedad neurológica crónica e incurable por ahora.

La esclerosis múltiple, conocida como «la enfermedad de las mil caras» por su gran variedad de síntomas, afecta principalmente a mujeres jóvenes, que representan tres de cada cuatro casos. El diagnóstico suele darse entre los 20 y 40 años, justo cuando la vida está llena de planes de estudio, trabajo, independencia y familia.

Los primeros síntomas suelen ser confusos, como fatiga, ansiedad, visión borrosa o pérdida de fuerza, que pueden confundirse con otras enfermedades comunes. Esto provoca que el proceso hasta obtener un diagnóstico claro pueda durar hasta cinco años.

En el marco del Día Mundial, la campaña de este año enfatiza el mensaje: «Mi esclerosis múltiple es real, no me la invento», buscando visibilizar la enfermedad y mejorar la formación de los profesionales de atención primaria, donde muchas veces no se detectan los signos a tiempo. «Algunos incluso llegan a pensar que todo está en su cabeza, incluso sus familias», señala Ana.

Además, la esclerosis múltiple impacta también a los familiares y cuidadores, quienes, sin preparación ni recursos, asumen un papel fundamental. «Cuidar no solo es ayudar en lo físico, sino también asegurarse de que se tome la medicación, brindar apoyo emocional durante los brotes y acompañar en las consultas médicas», explica Torredemer. Pero este compromiso tiene un alto costo emocional, laboral y económico, pues muchos cuidadores deben abandonar sus empleos y no cuentan con apoyo institucional.

Ana denuncia que la responsabilidad del cuidado recae casi exclusivamente en las asociaciones de pacientes, que ofrecen apoyo psicológico, asesoría y formación ante la falta de recursos públicos. También Carina Escobar, presidenta de la POP, ha señalado que se requieren políticas públicas que reconozcan y protejan a los cuidadores en el ámbito laboral, sanitario y económico.

En cuanto a tratamientos, España cuenta con más de diez medicamentos efectivos para la forma remitente-recurrente, la más común, aunque el acceso varía según la comunidad autónoma y el hospital. Sin embargo, las formas progresivas, más graves y con pocas opciones, representan un gran desafío, pues solo hay un tratamiento con eficacia limitada.

Por eso, Esclerosis Múltiple España impulsa el Proyecto M1, que busca financiar la investigación para estas variantes difíciles y acelerar el desarrollo de nuevos tratamientos.

Ana Torredemer afirma: «Las personas con esclerosis múltiple nos piden algo claro: investigación. Necesitan esperanza, no solo una cura, sino avances para frenar la progresión y mejorar su calidad de vida».

Concluye que esta enfermedad es compleja e imprevisible, y afecta no solo al paciente sino a toda su familia. Por eso, reclama un enfoque integral que tenga en cuenta a la persona completa y no solo sus síntomas.

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