Cómo enfrentar el diagnóstico de demencia en un ser querido

Cuando a un familiar se le diagnostica demencia, las emociones que surgen pueden ser muy intensas, como tristeza, confusión y temor. Sin embargo, actuar con rapidez y claridad puede tener un impacto positivo tanto para la persona afectada como para quienes la rodean.

Tanto expertos como familias que han vivido esta situación coinciden en que es fundamental prepararse desde el inicio, tanto emocional como logísticamente.

Es importante organizar los cuidados, nombrar a un representante médico, definir aspectos legales y conversar sobre los deseos del paciente para las etapas avanzadas de la enfermedad. Pero además de los aspectos prácticos, también es necesario aprender a manejar el impacto emocional que implica ver cómo alguien querido va perdiendo poco a poco su identidad.

Uno de los grandes desafíos tras el diagnóstico es entender que ya no es posible razonar con la persona afectada como antes. Intentar corregirla o discutir puede aumentar su ansiedad y acelerar su deterioro, advierte James Noble, especialista del Centro Médico Irving de la Universidad de Columbia. En cambio, aceptar su nueva forma de ver el mundo y acompañarla con empatía puede hacer el proceso más llevadero.

Es crucial tratar desde el principio las decisiones difíciles: cómo quiere la persona vivir sus últimos años, si prefiere cuidados en casa o en una institución, y qué piensa respecto a tratamientos invasivos o soporte vital. Aunque estas charlas sean complicadas, son esenciales para asegurar que los cuidados futuros respeten sus deseos, señala Christina Prather, directora del Instituto de Salud Cerebral y Demencia de la Universidad George Washington.

Conseguir una atención médica adecuada para un paciente con demencia puede requerir perseverancia. Cambiar de médico o buscar especialistas que hablen el idioma o comprendan la cultura del paciente puede mejorar notablemente su bienestar emocional. Phadke, por ejemplo, notó la diferencia cuando cambió al geriatra de su madre por uno que hablaba su idioma y mostraba empatía.

Cuidar a alguien con demencia es una tarea prolongada que puede resultar agotadora tanto física como emocionalmente. Por ello, contar con redes de apoyo, tanto profesionales como personales, es fundamental. Siegel resalta la importancia de la terapia individual y grupal para manejar el estrés acumulado tras años de cuidados intensivos.

Aunque el avance de la demencia varía —a veces lento y otras rápido—, siempre hay momentos de lucidez, humor y conexión que son valiosos para la familia. Prather enfatiza que todo en la demencia es pasajero, por lo que aprovechar y disfrutar esos pequeños momentos positivos es vital.